Las guías de recursos Vivir con ELA de la ALS Association se crearon debido a la rápida expansión de la investigación y la información acerca del manejo clínico de la ELA. Estos materiales didácticos fundamentales se diseñaron con el fin de informar y educar a las personas sobre la ELA en un formato exhaustivo y que se entiende fácilmente. En estas guías, se abordan muchas de las preocupaciones y dificultades que enfrentan las personas que viven con ELA.
Leer las 11 guías de recursos de una sola vez puede resultar agobiante para las personas con ELA y sus familias. Por eso, recomendamos encarecidamente que solo consulte la información que se corresponda con sus circunstancias presentes.
Una vez que haya leído una o más de las guías de recursos Vivir con ELA de la ALS Association, quizás le surjan preguntas y quiera saber dónde puede encontrar incluso más información. No dude en comunicarse con la ALS Association a través de nuestra línea telefónica gratuita llamando al (800) 782-4747 o escribiendo por correo electrónico a alsinfo@als.org. Gracias a la amplia red de sucursales de la ALS Association, centros certificados y clínicas en toda la nación, es muy probable que haya alguna filial de la ALS Association en su región para ayudarle. Use nuestra herramienta de búsqueda para encontrar una filial de la ALS Association.
¿Qué es la ELA? Una guía introductoria para quienes viven con ELA
Esta guía de recursos brinda una descripción general de la ELA, lo que es y cómo afecta su cuerpo. Brinda información sobre el tipo de recursos que tiene disponibles para ayudarle a lidiar con la ELA de manera más efectiva.
Después del diagnóstico de ELA: Cómo lidiar con lo que ahora es normal para usted
Esta guía de recursos aborda los aspectos psicológicos, emocionales y sociales que deberá enfrentar cuando su vida se ve afectada por la ELA. Brinda información sobre cómo lidiar con los diferentes cambios en su estilo de vida y las modificaciones que deberá hacer al vivir con ELA.
Cambios en la forma de pensar y el comportamiento con la ELA
Esta guía de recursos aborda cómo el pensamiento y el comportamiento pueden verse afectados por la ELA y cómo esos cambios pueden modificar el curso de la enfermedad, el manejo de los síntomas y la toma de decisiones.
Vivir con ELA: Cómo planificar y tomar decisiones
Esta guía de recursos repasa áreas en las que se necesitará una cuidadosa planificación y toma de decisiones y le brindará recursos para ayudarles a usted y a su familia a planificar para el futuro.
Entienda el seguro y los beneficios si tiene ELA
Esta guía de recursos brinda estrategias y sugerencias útiles para que pueda analizar mejor su seguro y sus beneficios. Si bien comprender el seguro y los beneficios puede parecer abrumador, las pautas que se detallan en esta guía deberían servir para simplificarle el proceso.
Maneje los síntomas de la ELA
Esta guía de recursos cubre diferentes síntomas que pueden afectarlo si tiene ELA. A medida que la enfermedad avanza, diferentes funciones de su cuerpo se verán afectadas y es útil entender los posibles cambios para que pueda saber qué esperar y cómo manejar esos nuevos cambios y síntomas.
Cómo funcionar cuando su movilidad se ve afectada por la ELA
Esta guía de recursos cubre la variedad de problemas de movilidad que se producen con la ELA. Trata sobre los ejercicios que puede hacer para maximizar su movilidad, cómo adaptar su casa y sus actividades de la vida diaria para que le ayuden a funcionar mejor.
Cómo adaptarse a los cambios en la deglución y el manejo de la nutrición si tiene ELA
Esta guía de recursos le ayudará a entender cómo la deglución se ve afectada por la ELA y lo que usted puede hacer para mantener la nutrición que necesita para tener energía y mantener sus vías respiratorias abiertas.
Cambios en su forma de hablar y soluciones para la comunicación
Esta guía de recursos cubre cómo la ELA puede afectar el habla y explora una variedad de técnicas, tecnologías y dispositivos disponibles para mejorar la comunicación. Al mantener la comunicación con los demás, usted sigue marcando una diferencia importante en la vida de esas personas a la vez que conserva el control sobre la suya propia.
Cómo adaptarse a los cambios en la respiración si tiene ELA
Esta guía de recursos explica cómo la ELA afecta la respiración. De manera específica, le enseñará los principios básicos de cómo funcionan los pulmones, los cambios que se producirán y cómo prepararse para las decisiones que necesitará tomar cuando sus pulmones necesiten asistencia máxima.
El final de la vida cuando se tiene ELA
Esta guía de recursos examina los pensamientos y los sentimientos relacionados con la muerte y el final de la vida. Acercarse al final de la vida es difícil y el apoyo es esencial para ayudar a entender los sentimientos, las expectativas y los planes. Hablar con amigos, familiares y profesionales; y planificar y comunicar sus deseos, puede ayudarle a prepararse para que sus últimos momentos sean de la mejor manera posible.
Las Familias y la ELA
Esta guía de recursos es el resultado de muchos años de práctica e investigación del trabajo social clínico con familias, niños y jóvenes afectados por enfermedades neurológicas. Si bien se presta mucha atención a la persona con ELA y a sus familiares/cuidadores adultos, los niños y jóvenes a menudo no tienen voz, a pesar de experimentar gran parte del mismo impacto, tristeza, cuidado y dolor que sus contrapartes adultas.
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