General Public

Living with ALS Resource Guide 08: Adjusting to Swallowing Changes and Nutritional Management in ALS
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This resource guide will help you understand how swallowing is affected by ALS and what you can do to maintain nutrition for energy and strength and to keep your airway open.

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Living with ALS Resource Guide 09: Changes in Speech and Communication Solutions
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This resource guide covers how speech can be affected by ALS and explores a variety of techniques, technologies, and devices available for improving communication.

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Living with ALS Resource Guide 10: Adapting to Changes in Breathing When You Have ALS
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This resource guide explains how breathing is affected by ALS. Specifically, it will teach you the basics of how the lungs function, the changes that will occur, and how to prepare for the decisions that will need to be made when the lungs need maximal assistance.

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Living with ALS Resource Guide 11: Approaching End of Life in ALS
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This resource guide examines thoughts and feelings about dying and end of life. Approaching end of life is difficult and support is critical to help sort out feelings, expectations, and plans.

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Medical Information Packet
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Developed as a communication and educational tool to help inform medical providers.

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Real Kids Talk About ALS: Feeling Normal, Sad, and Different
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Graphic novel for youth, ages 7-12. Delivered in a graphic novel format, this book uses direct quotes from youth in the ALS research projects.

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School, Friends, Work, and ALS: A Young Adult Guide to Balancing Life with ALS
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Older youth/young adult guide, ages 19-25. This book takes a more serious tone, again following several young adults as they manage their own lives with the care needed for their loved one with ALS, school and relationships.

This item is currently out of stock. You may download the item to print on your own here.

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Social Distancing Door Sign
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Developed as a communication and educational tool to help inform house guests.

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The ALS Experience: It’s Different and Hard
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Choose your own adventure guide, middle school youth, ages 13-18. This book follows the stories of three youth, providing options for how they talked to people, who they talked to, and what was the outcome.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 01: ¿Qué es la ELA? Una guía introductoria para quienes viven con ELA
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Esta guía de recursos brinda una descripción general de la ELA, lo que es y cómo afecta su cuerpo. Brinda información sobre el tipo de recursos que tiene disponibles para ayudarle a lidiar con la ELA de manera más efectiva.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 02: Después del diagnóstico de ELA: Cómo lidiar con lo que ahora es normal para usted
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Esta guía de recursos aborda los aspectos psicológicos, emocionales y sociales que deberá enfrentar cuando su vida se ve afectada por la ELA. 

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 03: Cambios en la forma de pensar y el comportamiento con la ELA
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Esta guía de recursos aborda cómo el pensamiento y el comportamiento pueden verse afectados por la ELA y cómo esos cambios pueden modificar el curso de la enfermedad, el manejo de los síntomas y la toma de decisiones.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 04: Vivir con ELA: Cómo planificar y tomar decisiones
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Esta guía de recursos repasa áreas en las que se necesitará una cuidadosa planificación y toma de decisiones y le brindará recursos para ayudarles a usted y a su familia a planificar para el futuro.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 05: Entienda el seguro y los beneficios si tiene ELA
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Esta guía de recursos brinda estrategias y sugerencias útiles para que pueda analizar mejor su seguro y sus beneficios. Si bien comprender el seguro y los beneficios puede parecer abrumador, las pautas que se detallan en esta guía deberían servir para simplificarle el proceso.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 06: Maneje los síntomas de la ELA
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Esta guía de recursos cubre diferentes síntomas que pueden afectarlo si tiene ELA.

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