While much attention is paid to the person living with ALS and their adult family member/caregivers, children are often voiceless, despite experiencing much of the same shock, sadness, caregiving, and grief as adults. Over the years, Dr. Kavanaugh has met with school personnel asking for guidance, manuals, and education on how to talk about and support children and adolescents living with and caring for a person living with ALS. These professionals recognized the limited information and the need to receive guidance in order to lessen the potential social isolation felt by kids in families with ALS — particularly in terms of how these issues affect school performance and attendance. This guide was created to address the needs of school staff and personnel working with children impacted by ALS.
Este folleto proporcionará una descripción general útil del enfoque del equipo multidisciplinario, lo que uno puede esperar durante una visita típica a la clínica, así como opciones adicionales de atención y apoyo de proveedores fuera del equipo de atención central.
Esta guía de recursos es el resultado de muchos años de práctica e investigación del trabajo social clínico con familias, niños y jóvenes afectados por enfermedades neurológicas.
Older youth/young adult guide, ages 19-25. This book takes a more serious tone, again following several young adults as they manage their own lives with the care needed for their loved one with ALS, school and relationships.
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Choose your own adventure guide, middle school youth, ages 13-18. This book follows the stories of three youth, providing options for how they talked to people, who they talked to, and what was the outcome.
Esta guía de recursos brinda una descripción general de la ELA, lo que es y cómo afecta su cuerpo. Brinda información sobre el tipo de recursos que tiene disponibles para ayudarle a lidiar con la ELA de manera más efectiva.
Esta guía de recursos aborda cómo el pensamiento y el comportamiento pueden verse afectados por la ELA y cómo esos cambios pueden modificar el curso de la enfermedad, el manejo de los síntomas y la toma de decisiones.
Esta guía de recursos repasa áreas en las que se necesitará una cuidadosa planificación y toma de decisiones y le brindará recursos para ayudarles a usted y a su familia a planificar para el futuro.
Esta guía de recursos brinda estrategias y sugerencias útiles para que pueda analizar mejor su seguro y sus beneficios. Si bien comprender el seguro y los beneficios puede parecer abrumador, las pautas que se detallan en esta guía deberían servir para simplificarle el proceso.
Esta guía de recursos le ayudará a entender cómo la deglución se ve afectada por la ELA y lo que usted puede hacer para mantener la nutrición que necesita para tener energía y mantener sus vías respiratorias abiertas.
