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General Public

Real Kids Talk About ALS: Feeling Normal, Sad, and Different
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Graphic novel for youth, ages 7-12. Delivered in a graphic novel format, this book uses direct quotes from youth in the ALS research projects.

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School, Friends, Work, and ALS: A Young Adult Guide to Balancing Life with ALS
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Older youth/young adult guide, ages 19-25. This book takes a more serious tone, again following several young adults as they manage their own lives with the care needed for their loved one with ALS, school and relationships.

You may download the item here.

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The ALS Experience: It’s Different and Hard
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Choose your own adventure guide, middle school youth, ages 13-18. This book follows the stories of three youth, providing options for how they talked to people, who they talked to, and what was the outcome.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 01: ¿Qué es la ELA? Una guía introductoria para quienes viven con ELA
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Esta guía de recursos brinda una descripción general de la ELA, lo que es y cómo afecta su cuerpo. Brinda información sobre el tipo de recursos que tiene disponibles para ayudarle a lidiar con la ELA de manera más efectiva.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 02: Después del diagnóstico de ELA: Cómo lidiar con lo que ahora es normal para usted
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Esta guía de recursos aborda los aspectos psicológicos, emocionales y sociales que deberá enfrentar cuando su vida se ve afectada por la ELA. 

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 03: Cambios en la forma de pensar y el comportamiento con la ELA
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Esta guía de recursos aborda cómo el pensamiento y el comportamiento pueden verse afectados por la ELA y cómo esos cambios pueden modificar el curso de la enfermedad, el manejo de los síntomas y la toma de decisiones.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 04: Vivir con ELA: Cómo planificar y tomar decisiones
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Esta guía de recursos repasa áreas en las que se necesitará una cuidadosa planificación y toma de decisiones y le brindará recursos para ayudarles a usted y a su familia a planificar para el futuro.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 05: Entienda el seguro y los beneficios si tiene ELA
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Esta guía de recursos brinda estrategias y sugerencias útiles para que pueda analizar mejor su seguro y sus beneficios. Si bien comprender el seguro y los beneficios puede parecer abrumador, las pautas que se detallan en esta guía deberían servir para simplificarle el proceso.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 06: Maneje los síntomas de la ELA
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Esta guía de recursos cubre diferentes síntomas que pueden afectarlo si tiene ELA.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 07: Cómo funcionar cuando su movilidad se ve afectada por la ELA
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Esta guía de recursos cubre la variedad de problemas de movilidad que se producen con la ELA.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 08: Cómo adaptarse a los cambios en la deglución y el manejo de la nutrición si tiene ELA
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Esta guía de recursos le ayudará a entender cómo la deglución se ve afectada por la ELA y lo que usted puede hacer para mantener la nutrición que necesita para tener energía y mantener sus vías respiratorias abiertas.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 09: Cambios en su forma de hablar y soluciones para la comunicación
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Esta guía de recursos cubre cómo la ELA puede afectar el habla y explora una variedad de técnicas, tecnologías y dispositivos disponibles para mejorar la comunicación.

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Vivir Con ELA Guia De Recursos 11: El final de la vida cuando se tiene ELA
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Esta guía de recursos examina los pensamientos y los sentimientos relacionados con la muerte y el final de la vida. Acercarse al final de la vida es difícil y el apoyo es esencial para ayudar a entender los sentimientos, las expectativas y los planes.

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